À ce stade, certaines personnes peuvent ne pas être en mesure d’occuper un emploi.
Informez immédiatement votre médecin de ces symptômes.
Risques de l’interféron bêta
Les femmes enceintes, qui allaitent ou qui essaient de tomber enceintes ne doivent pas utiliser de médicaments à base d’interféron. Lorsque vous les prenez, assurez-vous d’utiliser le contrôle des naissances.
Étant donné que les médicaments peuvent provoquer une dépression ou l’aggraver, les personnes qui ont déjà souffert de la maladie doivent surveiller leur humeur. Informez un médecin de tout changement dans la façon dont vous vous sentez.
Les interférons peuvent également affecter vos cellules sanguines et le fonctionnement de votre foie et de votre glande thyroïde. Quelques personnes qui ont pris Avonex ont eu de graves lésions hépatiques ou une insuffisance hépatique. Votre médecin vous prescrira des tests sanguins réguliers pour s’assurer que votre corps fonctionne comme il se doit.
Référence médicale WebMD Revu par Christopher Melinosky, MD le 19 novembre 2019
Sources
SOURCES:
Société nationale de la sclérose en plaques : "Interférons."
Vaincre la sclérose en plaques : "Interférons."
Société de la sclérose en plaques : « Interférons bêta », « Fiche d’information sur l’interféron bêta (PDF) », "Interféron bêta et acétate de glatiramère."
Communiqué de presse, Teva Pharmaceutical Industries Ltd.
Site Web de Biogen Idec.
À 36 ans, Marleigh Brown, une passionnée d’exercice et une mère occupée de trois enfants, s’est soudainement sentie fatiguée et épuisée. Ses médecins l’ont d’abord attribué au fait qu’elle était mère, mais il y avait plus en jeu. La fatigue est devenue parfois débilitante et elle a commencé à perdre sa mémoire à court terme et sa capacité à effectuer plusieurs tâches à la fois. Brown dit également qu’elle avait des démangeaisons sur ses bras qui ressemblaient à des araignées rampant sur toute sa peau, ainsi qu’une douleur et une oppression atroces dans ses hanches.
Lorsqu’elle s’est plainte d’une douleur intense dans le dos, dans les bras et les jambes, appelée signe de Lhermitte – un symptôme révélateur de la sclérose en plaques (SEP) – ses médecins ont ordonné une IRM de la colonne cervicale et du cerveau, et une ponction lombaire après cela. , pour confirmer leurs soupçons.
Brown a reçu un diagnostic de SEP, une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central et peut interrompre les signaux nerveux vers et depuis le cerveau. Les symptômes varient, mais cette perturbation a tendance à causer de la fatigue, de la faiblesse et des problèmes de mémoire. Il n’y a pas de remède, mais les changements de médicaments et de mode de vie peuvent aider à soulager les symptômes.
Depuis son diagnostic en 2009, Brown, maintenant âgée de 44 ans, a trouvé des moyens de gérer ses symptômes de SP tout en gardant une attitude positive. « Au début, j’avais tellement peur de ce que je pourrais perdre », dit-elle. “Maintenant, j’essaie de me concentrer sur le présent avec une véritable appréciation de ce que j’ai et une célébration de ce que je suis capable de faire.” Voici à quoi ressemble une journée type pour elle.
1. Elle s’entraîne tous les matins.
Des études ont montré que l’exercice présente de nombreux avantages pour les personnes atteintes de SEP, notamment moins de fatigue et de dépression, une force améliorée, une meilleure forme cardiovasculaire et une attitude plus positive. Brown fait de l’entraînement une priorité en réglant son alarme tous les matins pour s’adapter à une séance d’entraînement avant que les enfants ne se réveillent. “C’est trop facile de le mettre de côté à la fin de la journée”, dit-elle.
L’exercice atténue également la spasticité et l’oppression que peuvent avoir de nombreuses personnes atteintes de SP. “Pour moi, l’exercice m’aide à me débarrasser de mes problèmes chaque matin afin que je puisse bouger facilement. Je veux maintenir le moindre tonus musculaire et la force que j’ai !”
Son entraînement préféré est le vélo. “J’adore le vélo. Je peux continuer presque quand je dors encore et je commence juste à pédaler – c’est presque méditatif », dit-elle. “Cela m’aide à faire circuler mon sang le matin – mieux que le café. Si je m’en passe un jour, je ne suis pas vraiment sur mon A-game.
Le yoga joue également un grand rôle dans sa routine d’exercice. Elle dit que cela l’aide à gérer le stress, et la recherche confirme que la pratique du yoga peut aider à réduire les symptômes de la SEP, tels que la fatigue, la douleur, la faiblesse et la difficulté à marcher. Brown essaie de s’entraîner tous les jours, sur et hors du tapis, à la fois en faisant des poses et des étirements après le cardio, et en respirant profondément et en se concentrant sur le moment présent toute la journée.
2. Elle surveille ce qu’elle mange.
“Une salade par jour est ma formule spéciale”, dit Brown. “J’aime aussi la température de ma salle à salade – étrange mais vrai.” Ce mélange contient des légumes verts et du saumon, l’une de ses façons préférées d’obtenir des protéines et des oméga-3, dont il a été démontré qu’ils aident les personnes atteintes de SP. (Elle mange aussi beaucoup de noix et de graines de lin, d’autres bonnes sources d’oméga-3). Parfois, elle garnit ses légumes de thon, d’œufs durs, d’un burger végétarien ou de poulet grillé.
Bien que Brown aime se concentrer davantage sur ce qu’elle peut manger, elle évite certains aliments susceptibles de provoquer une inflammation, tels que le gluten et les produits laitiers. Mais si elle veut un bol de glace de temps en temps, elle ne se prive pas : « Tout avec modération », dit-elle.
Travailler à temps plein à l’école de ses enfants signifie qu’elle doit emporter des aliments sains à manger pendant la journée. “J’adore les parfaits au yaourt – je mets un peu de yaourt sur un tas de myrtilles avec du granola sans gluten sur le dessus. C’est comme un dessert. » Elle grignote également des fruits frais tout au long de la journée, car ils sont faibles en calories mais riches en nutriments. “J’essaie de considérer la nourriture comme le gaz que je mets dans le réservoir”, dit-elle. “Si je mets quelque chose dans mon corps, je veux en retirer quelque chose.”
3. Elle passe du temps à l’extérieur.
Brown tient à sortir tous les jours, même pendant les hivers froids de son État natal, le Massachusetts. “L’air frais fait du bien au corps et à l’esprit”, dit-elle. Elle se promène avec sa fille à l’école et fait de la randonnée avec ses chiens autant qu’elle le peut.
4. Elle écoute son corps.
De l’exercice à la sortie nocturne, Brown s’assure de prêter attention à ce que son corps lui dit. “Si je suis fatiguée et prête à me coucher à 20h30 un soir, ça va”, dit-elle. “Vous n’avez pas à le faire passer.”
5. Elle dort suffisamment.
“Il est important d’avoir une bonne nuit de sommeil – pour moi, c’est 8 heures (7,5 seulement si je sais que la nuit suivante promet des ZZZ ininterrompus)”, déclare Brown. “Avec la SEP, il est difficile de faire semblant. Vous apprenez rapidement – le sommeil est une nécessité pour garder les symptômes à distance et être à mon meilleur, à la fois pour moi personnellement et en tant que mère. Pour l’aider à déstresser la nuit, elle frotte une huile essentielle au parfum relaxant sur ses pieds.
6. Elle cultive la gratitude.
Son rappel de « gratitude » au chevet représente sa vision quotidienne. Brown a trouvé des moyens de ralentir et de “sentir les roses” quotidiennement, en remarquant les bourgeons sur les arbres ou en appréciant le soleil, plutôt que de se précipiter pour aller quelque part. “Être reconnaissant pour les petites choses vient du fait de réaliser ce que la SP peut potentiellement vous enlever et l’importance de vivre aujourd’hui”, dit-elle.
Fonctionnalité WebMD Revu par Hansa D. Bhargava, MD w-loss avis médical le 12 avril 2017
Sources
Marleigh Brown.Société nationale de la sclérose en plaques.
Vous pouvez aider à ralentir l’aggravation de votre sclérose en plaques (SEP) si vous commencez le traitement juste après votre diagnostic. Au fur et à mesure que votre maladie progresse, vos thérapies devront peut-être changer en même temps.
Traitements de la SP récurrente-rémittente (SEP-RR)
Environ 85 % des personnes atteintes de SP sont atteintes de cette forme de la maladie. Dans la SEP-RR, vous pouvez avoir une crise de symptômes, appelée rechute. D’autres fois, vous pouvez ne présenter aucun symptôme. Beaucoup de gens resteront à ce stade pendant des années.
L’objectif principal du traitement de la RRMS est de ralentir la maladie. Les thérapies courantes comprennent :
Thérapies modificatrices de la maladie (DMT). La FDA a approuvé plus de 20 DMT qui réduisent le nombre d’attaques et limitent les dommages à votre système nerveux. Les DMT sont le traitement de base de la SEP. Ils fonctionnent mieux si vous êtes plus jeune et avez un handicap limité. Ces médicaments ne peuvent pas inverser les dommages existants.
Tous les DMT ont des effets secondaires. Votre médecin vous aidera à choisir ceux qui correspondent le mieux à votre condition et à votre mode de vie. Vous pouvez les prendre sous forme de pilule, d’injection ou de perfusion intraveineuse (IV). Si l’un ne vous aide pas, vous pouvez en essayer d’autres. Les DMT les plus courants pour ce type de SEP incluent :
Acétate de glatiramère (Copaxone, Glatopa) Interféron bêta-1a (Avonex, Rebif) Interféron bêta-1b (Betaseron, Extavia) Ocrélizumab (Ocrevus) Peginterféron bêta-1a (Plegridy)
Corticostéroïdes. Vous pouvez obtenir l’un de ces stéroïdes puissants lorsque vous avez une rechute grave. Vous l’obtenez par voie intraveineuse. Vous le prendrez pendant 3 à 5 jours. Les corticostéroïdes courants comprennent la dexaméthasone (Decadron) et la méthylprednisolone (Solu-Medrol). Vous pourriez avoir besoin de stéroïdes si vous avez de graves problèmes de vision ou si vous avez du mal à marcher. Mais de nombreuses crises disparaissent d’elles-mêmes sans traitement. Après l’un des stéroïdes à forte dose, votre médecin peut également vous prescrire une dose d’un stéroïde oral, la prednisone.
Gel d’acthar. Il est utilisé depuis plus de 30 ans pour traiter les poussées de SP. Comme les stéroïdes, il réduit l’inflammation autour de la myéline, le revêtement protecteur des nerfs. Il aide à raccourcir et à réduire la force d’une attaque. Votre médecin peut vous prescrire du gel Acthar si les stéroïdes ne fonctionnent pas pour vous ou s’ils provoquent trop d’effets secondaires. Il peut ne pas vous convenir si vous souffrez d’ostéoporose, d’ulcères d’estomac et de certaines autres conditions.
Vitamine D. Quelque 85 % des personnes atteintes de SEP ont une faible teneur en vitamine D. Mais la recherche n’est pas claire si la prise de vitamine D aide à prévenir les rechutes ou les lésions. Demandez à votre médecin si les suppléments vous conviennent.
A continué
Traitements de la SP progressive secondaire (SPMS)
Au fil du temps, environ 90 % des personnes atteintes de SEP-RR passent au stade secondaire de la sclérose en plaques progressive (SPMS). Cela se produit dans les 25 ans en moyenne à partir du moment de leur diagnostic. Vous aurez peut-être plus de mal à accomplir les tâches quotidiennes. Des études suggèrent que si votre maladie est bien gérée avec des médicaments pendant la phase RRMS, cela peut aider à retarder ou à prévenir le SPMS.
À ce stade, vous pouvez avoir moins de rechutes en raison d’une inflammation plus faible. Mais vous pourriez avoir besoin d’un nouveau plan de traitement pendant la SPMS, car vos symptômes s’aggravent généralement avec le temps. Certaines personnes trouvent cette étape plus facile à gérer car vous savez à quoi vous attendre.
Vous aurez besoin d’une équipe complète de spécialistes pour vous soutenir. L’objectif de vos thérapies SPMS est de gérer les symptômes et de vous aider à vivre de manière plus autonome.
DMT. Si ces médicaments ont fonctionné pour vous dans la SEP-RR, vous continuerez à les prendre. Les DMT ne ralentiront pas votre SEP, mais ils peuvent aider en cas de rechute.
Réhabilitation. Vous pouvez travailler avec une gamme de spécialistes pour apprendre des moyens plus simples de gérer les activités quotidiennes à la maison et au travail. Le but est d’améliorer la qualité de votre vie.
Thérapie physique vous donne des outils qui vous aident avec votre mobilité, votre force et votre fatigue. Cela peut inclure de l’exercice. L’ergothérapie n’est pas seulement pour votre travail. Vous apprendrez de nouvelles façons de faire des corvées et des tâches pour économiser votre énergie. Votre ergothérapeute peut également vous parler d’outils et d’appareils pour vous aider à vous toiletter, à cuisiner et à effectuer d’autres activités quotidiennes. La réadaptation professionnelle vous aide à conserver votre emploi ou à changer de carrière. Ces programmes peuvent être gérés par des agences fédérales, étatiques ou locales ou des groupes à but non lucratif. L’orthophonie vous aide à parler plus clairement. Un orthophoniste travaille avec vous pour renforcer vos muscles vocaux. Rééducation cognitive. La SP peut vous empêcher de penser, de vous souvenir et de raisonner. Ces changements peuvent varier d’une personne à l’autre. La rééducation cognitive peut vous enseigner des exercices d’« entraînement cérébral » pour vous aider à terminer les tâches avec précision, à améliorer la communication et d’autres stratégies.
Habitudes saines. Ils peuvent vous aider à toutes les phases de votre SEP. Un coach bien-être, par exemple, peut vous aider à trouver des moyens de réduire le stress et de stimuler votre humeur et votre énergie. Cela peut inclure des types d’exercices qui aident à la mobilité et à d’autres symptômes. Dormir suffisamment et avoir une alimentation saine jouent également un rôle.
A continué
Traitements de la SP progressive primaire (PPMS)
Il s’agit d’un type de SEP beaucoup plus rare. Seulement 10% à 15% des personnes atteintes de la maladie ont le PPMS. Les personnes atteintes sont souvent diagnostiquées à un âge plus avancé. C’est plus fréquent chez les hommes que chez les femmes. Dans le PPMS, vous êtes moins susceptible d’avoir des crises, mais votre handicap peut être plus important. Vous pouvez avoir plus de lésions sur votre moelle épinière. Ainsi, la marche et d’autres activités deviennent plus difficiles. À ce stade, certaines personnes peuvent ne pas être en mesure d’occuper un emploi.
Les traitements pour la PPMS comprennent la rééducation et les médicaments. L’ocrelizumab (Ocrevus) est le seul médicament qui ralentit ce type de SP. Si vous avez des attaques, vous pouvez également démarrer sur un DMT. Parlez à votre médecin de vos symptômes. Certains médicaments peuvent soulager la fatigue, les spasmes musculaires et la dépression et améliorer votre qualité de vie.
Soins palliatifs . Cette forme de soins médicaux se concentre sur votre bien-être global, y compris la gestion de la douleur, la dépression, l’anxiété et les soins spirituels. Les soins palliatifs peuvent également inclure un soutien pour vos proches et d’autres soignants. Le bon moment pour les soins palliatifs diffère d’une personne à l’autre. Vous pouvez obtenir des soins palliatifs dès le début de votre diagnostic de SP. Les soins palliatifs sont un type de soins connexe qui comprend les soins palliatifs. Mais les soins palliatifs sont destinés aux personnes qui devraient vivre 6 mois ou moins.
Référence médicale WebMD Revu par Michael W. Smith, MD le 12 janvier 2021
Sources
SOURCES:
Société nationale de la sclérose en plaques : « Traitement de la SEP-RR », « Types de SEP », « Thérapies modificatrices de la maladie », « SEP progressive secondaire (SPMS) », « Réadaptation », « Régime, exercice et comportement sain », « SEP progressive primaire MS (PPMS) », « Ouvrir des portes : le continuum des soins palliatifs dans la sclérose en plaques ».Multiple Sclerosis Association of America : “Traitement des rechutes de sclérose en plaques”, “Acthar Gel”.Santé des balises & Remise en forme : “Coaching bien-être”.Cedars Sinai : « Sclérose en plaques progressive primaire (PPMS) », « Sclérose en plaques progressive secondaire ».Médecine Johns Hopkins : « Sclérose en plaques progressive primaire ».Ben Thrower, MD, directeur médical, Andrew C. Carlos Multiple Sclerosis Institute au Shepherd Center, Atlanta.Multiple Sclerosis Trust : “Médicaments modificateurs de la maladie (DMD)”.Clinique Mayo : « Thérapie personnalisée pour la sclérose en plaques (SEP) ».American College of Clinical Pharmacology : “La FDA approuve OCREVUS (Ocrelizumab) pour le traitement des patients adultes atteints de formes récurrentes ou progressives primaires de sclérose en plaques.”
Environ la moitié de toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) ont des problèmes à un moment donné avec ce que les experts appellent les « fonctions cognitives ». Cela peut inclure des problèmes de mémoire, d’attention, de jugement et de capacité d’apprentissage. Les obstacles cognitifs peuvent réduire la qualité de votre vie sociale, professionnelle et personnelle. La bonne nouvelle est que vous pouvez faire beaucoup de choses pour retrouver ces compétences.
Mémoire
La SEP peut vous empêcher d’apprendre, de retenir et de vous souvenir de nouvelles informations. Pour aider à garder votre mémoire affûtée :
Combinez les modes d’apprentissage. Utilisez plus d’un de vos sens pour apprendre un nouveau fait ou une nouvelle compétence. Si vous êtes capable de « voir, dire, entendre, écrire et faire » quelque chose, vous pourrez mieux vous en souvenir.
Une autre façon de le faire est d’utiliser l’imagerie. Si vous avez beaucoup de tâches sur votre liste de tâches quotidiennes, cela peut aider à créer une image mentale. Au lieu de rappeler chaque corvée singulière, pensez à une photo qui combine chacune d’entre elles. Par exemple, si vous avez besoin d’acheter des œufs au magasin, d’encaisser un chèque et d’appeler votre ami, imaginez une scène avec vous au téléphone, cassant des œufs, à côté d’une table avec votre chéquier et un stylo.
Aide-mémoire. Lorsque vous apprenez quelque chose de nouveau, comme le nom de quelqu’un ou un nouveau mot, il est utile de le lier à autre chose. Établissez un lien entre un mot appris et quelque chose que vous connaissez déjà, comme une couleur, le nom d’un parent ou un événement.
